«Я живу ради тебя!» Когда любовь к близким превращается в созависимость
ПсихологияОднажды вечером 19-летний Дерек возвращался со своей девушкой из загородной поездки на машине матери. Потеряв управление, он врезался в дерево. С девушкой все обошлось, Дерек же получил серьезное повреждение головного мозга, в результате чего остался с тетраплегией и без возможности разговаривать. Высокий, привлекательный, он всегда был очень подвижным, спортивным, катался на лыжах, ходил под парусом.
Дерек был единственным ребенком в семье. После аварии его мать Хильда сказала: «Все всегда говорили, что я избаловала Дерека. Возможно, в чем-то они правы. Но сейчас я довольна, что подарила ему лодку и лыжные каникулы в Швейцарии. Теперь ему хотя бы есть что вспомнить».
Вышло так, что Хильда была моим преподавателем в 1977 году, когда я писала диплом по педагогике, в котором упоминалась практическая работа с Энн (другой пациент автора с тем же диагнозом).
Когда Дерека выписали из больницы, Хильда соорудила на заднем дворе бассейн для гидротерапии и предложила пользоваться им и Энн. Во время визитов мы всегда видели Дерека, и я неизменно ужасалась тому, как тяжелы его повреждения — с такими человека впору подключать к системам жизнеобеспечения. Назогастральную трубку у Дерека убрали лишь благодаря настойчивости его матери, и только благодаря ее упорству он мог принимать твердую пищу. Дерек не мог говорить, не мог улыбаться, и вообще мало что указывало на то, что он воспринимает происходящее вокруг. Его привычная поза могла быть охарактеризована как «декортикационная ригидность»: руки согнуты и крепко прижаты к груди крест-накрест, обе кисти под подбородком, а ноги жестко вытянуты.
Единственным действием, которое могло бы показаться постороннему реакцией на происходящее вокруг, было проглатывание пищи, когда ее проталкивали поглубже в рот, хотя и глотание можно было счесть рефлекторным движением.
Если бы я знала тогда то, что знаю сейчас, то смогла бы определить состояние Дерека как классический случай устойчивого вегетативного состояния (УВС).
Этот термин был впервые предложен в 1972 году для описания пациентов с обширным повреждением мозга, которые выжили и вышли из комы, но не пошли на улучшение, — пациентов, демонстрирующих «бодрствование без сознания». Прототипом пациента с УВС можно считать Карен Энн Куинлан; состояние этой молодой женщины было описано как коматозное, в связи с чем в 1970-х разгорелись дебаты на тему эвтаназии.
УВС или не УВС, но Хильда была уверена, что Дерек сохранил умственные способности, и она может попросить его моргать, если он хочет сказать «да», и не моргать — если «нет». Я нашла этот метод слишком трудным для интерпретации, поскольку многое зависело от того, как долго вы готовы ждать моргания. Я попробовала было поговорить с Дереком, попросила его делать некоторые движения — глазами, головой — любые, что могло бы стать базой для альтернативной системы общения, — но безрезультатно. Время от времени я воодушевлялась чем-то, что могло выглядеть как ответ, но потом все замирало и, казалось, Дерек вновь впадал в прострацию.
Хильда сделала Дереку доску с алфавитом — идея состояла в том, чтобы Дерек моргал в тот момент, когда она укажет на нужную строку, и повторно моргал, когда она укажет на нужную букву в этой строке. Я подумала, что это чересчур оптимистично. Мы еще не знали, были ли его слух, зрение и понимание достаточными для этого, не говоря уже о памяти и уровне грамотности. Было не похоже, чтобы Хильда часто использовала эту доску, и я тогда решила, что она держит ее под рукой главным образом для того, чтобы демонстрировать всем, что Дерек сохранил интеллект. Я раз или два пыталась поработать с этой доской и результаты получила неопределенные.
Возможно, Дерек и пытался что-то набрать, но даже если так, он ни разу не составил целое слово, до того как отключиться. Насколько я могла судить, вердикт тут был — «не доказано».
После того как я окончила курс в университете, мы с Хильдой виделись уже не так часто. Пару раз она просила меня посмотреть Дерека, так как ей казалось, что есть улучшения. Я попробовала с ним систему поворота головы на «да/нет» (поверни голову направо, если ответ «да», налево — если «нет»), но без особого успеха. Я старалась поддерживать руку Дерека таким образом, чтобы он мог указывать на доску с алфавитом; возможно, он пытался показать первые две-три буквы своего имени, но уверенности здесь не было.
К 1983 году Энн пользовалась коммуникатором Canon заодно с головной указкой. Когда Хильда узнала об этом, она попросила надеть указку и на Дерека. Я согласилась, несмотря на смутное чувство, что это ему не подойдет. В конце концов, никаких явных признаков, что Дерек вообще понимает речь, до сих пор не было явлено. Я разговаривала, обращаясь к нему, как если бы он мог меня понимать, отчасти из-за Хильды — она думала, что я разделяю ее оптимизм, но я просто решила, что вреда здесь в любом случае не будет, и на самом деле обреченно ждала очередного провала.
Чтобы разрядить обстановку, визит был обставлен так, словно мы с Крисом и Энн всего лишь заехали к Хильде на ужин. Для начала я помогла Дереку вытянуть палец и поддерживала его руку таким образом, чтобы он мог дотронуться до небольшой коммуникативной доски, которую я использовала с Вандой. Я попросила Дерека набрать свое имя. Сразу после того, как он вроде бы составил «ДЕР», его руку свело судорогой, и на этом все закончилось. Головная указка Энн лежала на стуле. Я по-прежнему считала, что Дерек не может совершать контролируемые движения головой, необходимые для ее использования, но поскольку этот раз точно должен был стать последним, мне хотелось, чтобы Хильда убедилась, что я испробовала все. Я надела указку на Дерека.
«Закончи свое имя, Дерек». Медленно, но четко кончик указки двинулся к «Е», затем к «К». Хильда была совершенно спокойна, в конце концов, она этого и ожидала. Левая сторона рта Дерека скривилась в подобии ухмылки — первое изменение выражения лица, которое я у него видела. Я старалась не расплакаться. Это было трудно, поскольку Дерек (или Хильда) не должны были понять, что я когда-либо сомневалась в нем (или в ней).
Я спросила Дерека, не хочет ли он сказать нам что-нибудь. Он указал «Я ХОЧУ Ч…» и остановился. Потом добавил «...АЮ» — «Я ХОЧУ ЧАЮ». Это был долгий процесс — в общей сложности прошло 20 минут, и к тому моменту, когда он закончил, я взяла себя в руки… Ужин прошел довольно уныло. Хильда заметила, что, как ей кажется, Дерек хотел сказать что-то еще, но передумал. Я и сама так думала…
Я занималась с Дереком без особого энтузиазма еще и потому, что подсознательно опасалась, что он окажется разумным. Разумный Дерек, способный прочувствовать всю безнадежность своего состояния, удручал гораздо больше, нежели Дерек, ничего не осознающий. В любом случае это требовало участия на совершенно ином уровне. Ему нужно было помочь выражать свои желания, мы были обязаны попытаться это сделать (и выполнить их). Дерек не мог плакать и смеяться, собственное тело было ему только обузой. Его личность могла проявляться только через высказывание.
То, что Дерек мог указывать на буквы, свидетельствовало, что у него в какой-то степени сохранились зрение, слух, функционировала зрительная и слуховая обработка информации, возможно, осталось неповрежденным мышление. Его краткосрочная, или рабочая, память, в сущности, тоже не была нарушена — об этом говорило то, что Дерек сохранял в памяти свое послание все время, которое требовалось, чтобы его набрать.
Долгосрочная память, вероятно, тоже не пострадала — по крайней мере, он не потерял навыки правописания. Гипотетически остались без изменений и познавательные способности, но ввиду природы физических проблем Дерека сколько-нибудь корректное тестирование этих способностей было, скорее всего, исключено и определенно неуместно. Жизненные возможности Дерека определялись непреодолимыми физическими увечьями, а не интеллектом. Важно было дать ему способ максимально контролировать свою жизнь, общаться с людьми.
Через несколько дней мы приехали снова. Я наладила коммуникатор, надела на Дерека указку, и он набрал: «УБЕЙТЕ МЕНЯ». Хильда, однако, казалась подозрительно спокойной. Это был сложный момент, и я сказала: «Знаешь, Хильда, я пойду посмотрю, не нужно ли чего Энн, а вы с Дереком можете пока поговорить». — «Да? — ответила Хильда. — А о чем? Что он сказал? Я была без очков». Мне пришлось ей рассказать, она залилась слезами, и я уверена, что Дерек тоже залился бы слезами, если бы только мог, а я стояла бы рядом и похлопывала по плечу обоих. Хильда сказала: «о, нет», и «я люблю тебя», и «мы не можем» — все то, что любящая мать может говорить в такой ситуации и в присутствии в общем-то постороннего человека вроде меня.
Когда Хильда отлучилась, чтобы привести себя в порядок, я сказала Дереку, что, поскольку со дня аварии он жил как человек, тяжело искалеченный и не имеющий возможности общаться, наверное, стоит попробовать в течение хотя бы шести месяцев пожить как тяжело искалеченный человек, такую возможность имеющий, — чтобы понять, стало ли легче. «Энн тоже хотела, чтобы ее убили, — продолжила я, — но теперь ведет относительно счастливую и полноценную жизнь».
Большинству людей вряд ли понравилось бы жить как Энн, и вообще, стоит ли такая жизнь того, чтобы ее проживать, — это сугубо индивидуальный выбор, но все же, полагала я, Дереку еще рановато принимать необратимые решения. Возможно, все эти шесть лет он лежал и думал: «Вот если бы я мог говорить, я бы попросил их убить меня», и, собственно, не было никаких оснований менять это решение, кроме того, что возможность говорить могла бы сильно изменить качество его жизни. Затем я оставила Хильду наедине с Дереком и обсудила все это с Энн.
Когда Дерек сказал, что хочет умереть, меня это не удивило. Я была бы счастлива помочь Дереку, если бы могла. Это было бы по-настоящему справедливо — помочь кому-то из того мира, за который я так боролась. Да, мы все разные, и то, ради чего мы живем, тоже индивидуально. То, что для одного является сносным качеством жизни, смерть для другого.
После этого я навещала Дерека пару раз в неделю, пока он не получил собственные коммуникатор и указку и пока Хильда не научилась ими пользоваться. Дерек стал чаще выбираться из дома, отправляясь в театр, кино или ресторан, отчасти благодаря новой возможности общения, отчасти потому, что в Мельбурне появились такси, рассчитанные на перевозку инвалидных кресел.
Он продолжал каждый день плавать в бассейне с Хильдой или с тьютором, начал слушать аудиокниги. Дерек слетал на самолете в Квинсленд, австралийскую Флориду, на «тропические» каникулы. Они подружились с Энн и делились друг с другом новостями и мыслями.
О других людях, которые смогли раскрыться и вновь обрести близких, благодаря облегченной коммуникации, читайте в книге Розмари Кроссли «Безмолвные».