8 Августа 2018

Когда тебя никто не слышит

Психология

Представьте, что вы заключены в своем теле без возможности говорить, двигаться и даже выражать эмоции. Никто не знает, что вы там, внутри, все чувствуете и понимаете. Это реальность людей, переживших серьезные травмы или родившихся без способности управлять собственным телом. До сих пор многие считают, что эти люди не способны общаться. Но автор книги «Безмолвные» Розмари Кроссли нашла способ коммуникации с ними и не просто вернула больным способность общаться, но и доказала, что эти люди все чувствуют и понимают, как мы с вами.

Делимся историей одного из ее пациентов.

Когда все изменилось


Однажды вечером 19-летний Дерек возвращался со своей девушкой из загородной поездки на машине матери. Потеряв управление, он врезался в дерево. С девушкой все обошлось, Дерек же получил серьезное повреждение головного мозга, в результате чего остался с тетраплегией и без возможности разговаривать. Высокий, привлекательный, он всегда был очень подвижным, спортивным, катался на лыжах, ходил под парусом. 

Дерек был единственным ребенком в семье. После аварии его мать Хильда сказала: «Все всегда говорили, что я избаловала Дерека. Возможно, в чем-то они правы. Но сейчас я довольна, что подарила ему лодку и лыжные каникулы в Швейцарии. Теперь ему хотя бы есть что вспомнить».

Вышло так, что Хильда была моим преподавателем в 1977 году, когда я писала диплом по педагогике, в котором упоминалась практическая работа с Энн (другой пациент автора с тем же диагнозом).

Диагноз: УВС


Когда Дерека выписали из больницы, Хильда соорудила на заднем дворе бассейн для гидротерапии и предложила пользоваться им и Энн. Во время визитов мы всегда видели Дерека, и я неизменно ужасалась тому, как тяжелы его повреждения — с такими человека впору подключать к системам жизнеобеспечения. Назогастральную трубку у Дерека убрали лишь благодаря настойчивости его матери, и только благодаря ее упорству он мог принимать твердую пищу. Дерек не мог говорить, не мог улыбаться, и вообще мало что указывало на то, что он воспринимает происходящее вокруг. Его привычная поза могла быть охарактеризована как «декортикационная ригидность»: руки согнуты и крепко прижаты к груди крест-накрест, обе кисти под подбородком, а ноги жестко вытянуты. 

Единственным действием, которое могло бы показаться постороннему реакцией на происходящее вокруг, было проглатывание пищи, когда ее проталкивали поглубже в рот, хотя и глотание можно было счесть рефлекторным движением.

Если бы я знала тогда то, что знаю сейчас, то смогла бы определить состояние Дерека как классический случай устойчивого вегетативного состояния (УВС).

Этот термин был впервые предложен в 1972 году для описания пациентов с обширным повреждением мозга, которые выжили и вышли из комы, но не пошли на улучшение, — пациентов, демонстрирующих «бодрствование без сознания». Прототипом пациента с УВС можно считать Карен Энн Куинлан; состояние этой молодой женщины было описано как коматозное, в связи с чем в 1970-х разгорелись дебаты на тему эвтаназии.

Попытки найти общий язык


УВС или не УВС, но Хильда была уверена, что Дерек сохранил умственные способности, и она может попросить его моргать, если он хочет сказать «да», и не моргать — если «нет». Я нашла этот метод слишком трудным для интерпретации, поскольку многое зависело от того, как долго вы готовы ждать моргания. Я попробовала было поговорить с Дереком, попросила его делать некоторые движения — глазами, головой — любые, что могло бы стать базой для альтернативной системы общения, — но безрезультатно. Время от времени я воодушевлялась чем-то, что могло выглядеть как ответ, но потом все замирало и, казалось, Дерек вновь впадал в прострацию.

Хильда сделала Дереку доску с алфавитом — идея состояла в том, чтобы Дерек моргал в тот момент, когда она укажет на нужную строку, и повторно моргал, когда она укажет на нужную букву в этой строке. Я подумала, что это чересчур оптимистично. Мы еще не знали, были ли его слух, зрение и понимание достаточными для этого, не говоря уже о памяти и уровне грамотности. Было не похоже, чтобы Хильда часто использовала эту доску, и я тогда решила, что она держит ее под рукой главным образом для того, чтобы демонстрировать всем, что Дерек сохранил интеллект. Я раз или два пыталась поработать с этой доской и результаты получила неопределенные.

Возможно, Дерек и пытался что-то набрать, но даже если так, он ни разу не составил целое слово, до того как отключиться. Насколько я могла судить, вердикт тут был — «не доказано».

Когда тебя никто не слышит

После того как я окончила курс в университете, мы с Хильдой виделись уже не так часто. Пару раз она просила меня посмотреть Дерека, так как ей казалось, что есть улучшения. Я попробовала с ним систему поворота головы на «да/нет» (поверни голову направо, если ответ «да», налево — если «нет»), но без особого успеха. Я старалась поддерживать руку Дерека таким образом, чтобы он мог указывать на доску с алфавитом; возможно, он пытался показать первые две-три буквы своего имени, но уверенности здесь не было. 

К 1983 году Энн пользовалась коммуникатором Canon заодно с головной указкой. Когда Хильда узнала об этом, она попросила надеть указку и на Дерека. Я согласилась, несмотря на смутное чувство, что это ему не подойдет. В конце концов, никаких явных признаков, что Дерек вообще понимает речь, до сих пор не было явлено. Я разговаривала, обращаясь к нему, как если бы он мог меня понимать, отчасти из-за Хильды — она думала, что я разделяю ее оптимизм, но я просто решила, что вреда здесь в любом случае не будет, и на самом деле обреченно ждала очередного провала.

Первые слова


Чтобы разрядить обстановку, визит был обставлен так, словно мы с Крисом и Энн всего лишь заехали к Хильде на ужин. Для начала я помогла Дереку вытянуть палец и поддерживала его руку таким образом, чтобы он мог дотронуться до небольшой коммуникативной доски, которую я использовала с Вандой. Я попросила Дерека набрать свое имя. Сразу после того, как он вроде бы составил «ДЕР», его руку свело судорогой, и на этом все закончилось. Головная указка Энн лежала на стуле. Я по-прежнему считала, что Дерек не может совершать контролируемые движения головой, необходимые для ее использования, но поскольку этот раз точно должен был стать последним, мне хотелось, чтобы Хильда убедилась, что я испробовала все. Я надела указку на Дерека.

«Закончи свое имя, Дерек». Медленно, но четко кончик указки двинулся к «Е», затем к «К». Хильда была совершенно спокойна, в конце концов, она этого и ожидала. Левая сторона рта Дерека скривилась в подобии ухмылки — первое изменение выражения лица, которое я у него видела. Я старалась не расплакаться. Это было трудно, поскольку Дерек (или Хильда) не должны были понять, что я когда-либо сомневалась в нем (или в ней).

Я спросила Дерека, не хочет ли он сказать нам что-нибудь. Он указал «Я ХОЧУ Ч…» и остановился. Потом добавил «...АЮ» — «Я ХОЧУ ЧАЮ». Это был долгий процесс — в общей сложности прошло 20 минут, и к тому моменту, когда он закончил, я взяла себя в руки… Ужин прошел довольно уныло. Хильда заметила, что, как ей кажется, Дерек хотел сказать что-то еще, но передумал. Я и сама так думала…

Когда тебя никто не слышит

Я занималась с Дереком без особого энтузиазма еще и потому, что подсознательно опасалась, что он окажется разумным. Разумный Дерек, способный прочувствовать всю безнадежность своего состояния, удручал гораздо больше, нежели Дерек, ничего не осознающий. В любом случае это требовало участия на совершенно ином уровне. Ему нужно было помочь выражать свои желания, мы были обязаны попытаться это сделать (и выполнить их). Дерек не мог плакать и смеяться, собственное тело было ему только обузой. Его личность могла проявляться только через высказывание.

То, что Дерек мог указывать на буквы, свидетельствовало, что у него в какой-то степени сохранились зрение, слух, функционировала зрительная и слуховая обработка информации, возможно, осталось неповрежденным мышление. Его краткосрочная, или рабочая, память, в сущности, тоже не была нарушена — об этом говорило то, что Дерек сохранял в памяти свое послание все время, которое требовалось, чтобы его набрать.

Долгосрочная память, вероятно, тоже не пострадала — по крайней мере, он не потерял навыки правописания. Гипотетически остались без изменений и познавательные способности, но ввиду природы физических проблем Дерека сколько-нибудь корректное тестирование этих способностей было, скорее всего, исключено и определенно неуместно. Жизненные возможности Дерека определялись непреодолимыми физическими увечьями, а не интеллектом. Важно было дать ему способ максимально контролировать свою жизнь, общаться с людьми.

Стоит ли жить?


Через несколько дней мы приехали снова. Я наладила коммуникатор, надела на Дерека указку, и он набрал: «УБЕЙТЕ МЕНЯ». Хильда, однако, казалась подозрительно спокойной. Это был сложный момент, и я сказала: «Знаешь, Хильда, я пойду посмотрю, не нужно ли чего Энн, а вы с Дереком можете пока поговорить». — «Да? — ответила Хильда. — А о чем? Что он сказал? Я была без очков». Мне пришлось ей рассказать, она залилась слезами, и я уверена, что Дерек тоже залился бы слезами, если бы только мог, а я стояла бы рядом и похлопывала по плечу обоих. Хильда сказала: «о, нет», и «я люблю тебя», и «мы не можем» — все то, что любящая мать может говорить в такой ситуации и в присутствии в общем-то постороннего человека вроде меня.

Когда Хильда отлучилась, чтобы привести себя в порядок, я сказала Дереку, что, поскольку со дня аварии он жил как человек, тяжело искалеченный и не имеющий возможности общаться, наверное, стоит попробовать в течение хотя бы шести месяцев пожить как тяжело искалеченный человек, такую возможность имеющий, — чтобы понять, стало ли легче. «Энн тоже хотела, чтобы ее убили, — продолжила я, — но теперь ведет относительно счастливую и полноценную жизнь».

Большинству людей вряд ли понравилось бы жить как Энн, и вообще, стоит ли такая жизнь того, чтобы ее проживать, — это сугубо индивидуальный выбор, но все же, полагала я, Дереку еще рановато принимать необратимые решения. Возможно, все эти шесть лет он лежал и думал: «Вот если бы я мог говорить, я бы попросил их убить меня», и, собственно, не было никаких оснований менять это решение, кроме того, что возможность говорить могла бы сильно изменить качество его жизни. Затем я оставила Хильду наедине с Дереком и обсудила все это с Энн.

Когда Дерек сказал, что хочет умереть, меня это не удивило. Я была бы счастлива помочь Дереку, если бы могла. Это было бы по-настоящему справедливо — помочь кому-то из того мира, за который я так боролась. Да, мы все разные, и то, ради чего мы живем, тоже индивидуально. То, что для одного является сносным качеством жизни, смерть для другого.

Новая жизнь


После этого я навещала Дерека пару раз в неделю, пока он не получил собственные коммуникатор и указку и пока Хильда не научилась ими пользоваться. Дерек стал чаще выбираться из дома, отправляясь в театр, кино или ресторан, отчасти благодаря новой возможности общения, отчасти потому, что в Мельбурне появились такси, рассчитанные на перевозку инвалидных кресел.

Он продолжал каждый день плавать в бассейне с Хильдой или с тьютором, начал слушать аудиокниги. Дерек слетал на самолете в Квинсленд, австралийскую Флориду, на «тропические» каникулы. Они подружились с Энн и делились друг с другом новостями и мыслями.

Когда тебя никто не слышит


О других людях, которые смогли раскрыться и вновь обрести близких, благодаря облегченной коммуникации, читайте в книге Розмари Кроссли «Безмолвные».